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Instituto Lico Kaesemodel em parceria com o CIEE-PR iniciam projeto piloto para inserção de jovens com Síndrome do X Frágil no mercado de trabalho

A inclusão de pessoas com atraso cognitivo no mercado de trabalho ainda é baixo e o desconhecimento a respeito da Síndrome do X Frágil dificulta a entrada de jovens acometidos pela doença nas empresas

 

Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência entrou em vigor em janeiro de 2016 e estabelece diretrizes para garantir boas condições de trabalho para a pessoa com deficiência. No entanto, a inclusão no mercado de trabalho de pessoas com deficiência intelectual ainda é escasso, sendo um grande desafio para a sociedade brasileira.

Segundo dados do Ministério do Trabalho, subiu para 441 mil o número de pessoas com algum tipo de deficiência inseridas no mercado de trabalho. Isso representa 1% no percentual dos empregos formais registrados no Brasil. Comparado a 2016, são mais 23 mil postos de trabalho para deficientes, totalizando crescimento de 5,5%. De acordo com a constituição, empresas com mais de 100 funcionários devem destinar de 2% a 5% das vagas para deficientes. O destaque vai para os deficientes visuais, que representam 16% dos profissionais com deficiência dentro do mercado de trabalho formal, somando 8,7 mil vagas ocupadas.

O Projeto Eu Digo X idealizado pelo Instituto Lico Kaesemodel, em parceria com o CIEE (Centro de Integração Empresa e Escola do Paraná), colocaram em prática um projeto piloto que visa a recolocação no mercado de jovens com Síndrome de X Frágil. A síndrome é uma condição genética que apresenta atraso no desenvolvimento, com características variáveis de comprometimento intelectual, distúrbios de comportamento, problemas de aprendizado e na capacidade de comunicação.

Luz María Romero

“Muitos dos jovens, hoje cadastrados no Projeto Eu Digo X, por conta própria e das famílias, já procuraram recolocação no mercado de trabalho, mas sem sucesso. Alguns já trabalharam em grandes empresas, mas pelo desconhecimento do comportamento do X Frágil, eram demitidos por não se adequar aos parâmetros sociais, gerando conflitos desnecessários”, explica Luz María Romero, gestora do Instituto Lico Kaesemodel.

Segundo Luz María, a criança acometida pela Síndrome do X Frágil, se diagnosticada precocemente, e com isso tenha o atendimento adequado, com tratamentos corretos, se desenvolve de modo que pode sim realizar atividades profissionais. “Muitos dos nossos jovens, hoje em idade ativa, possuem independência de locomoção e de decisões, faltando apenas a independência financeira”, reforça.

Para que um jovem X Frágil possa atuar no mercado de trabalho e alcance desempenho profissional, o empregador precisa ter conhecimento a respeito das limitações do contratado, criando um ambiente propício, adaptado para concentração e com suporte. “As empresas precisam aprender a delegar tarefas às pessoas com deficiência cognitiva, como por exemplo ao Jovem X Frágil, respeitando a capacidade e seu tempo de produção”, alerta Luz María.

Com o projeto desenvolvido junto ao CIEE, os jovens com Síndrome do X Frágil passaram por entrevista de seleção, buscando traçar os limites, condições e aptidões. “Inicialmente três jovens, na média etária de 20 anos, participaram das entrevistas. Dois deles iniciam no mercado de trabalho nas próximas semanas e o outro fará alguns cursos para estar apto ao emprego. Com certeza uma vitória que devemos comemorar”, finaliza Luz María.

A SXF é considerada uma Doença Rara

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), Doença Rara é a doença que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Existem mais seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% afetam crianças e 80% tem origem genética. Vale ressaltar que nem sempre as doenças raras são de diagnóstico inicial fácil. Muitas vezes é necessária a realização de vários exames e investigação. O que não podemos é deixar que fiquem esquecidas, pois para algumas há cura e, para outras, pode-se proporcionar qualidade de vida ao paciente e sua família, além da prevenção de novos casos, como na SXF.

 

Por que a Síndrome do X Frágil ainda não é tão conhecida?

Apesar de pouco conhecida e difundida, é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a SXF tem diagnóstico difícil e, muitas vezes, é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação. “Um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo”, explica Luz María.

Segundo Luz María, as pessoas afetadas pela Síndrome do X Frágil apresentam atraso no desenvolvimento, com características variáveis de comprometimento intelectual, distúrbios de comportamento, problemas de aprendizado e na capacidade de comunicação. “Em geral, os sintomas se manifestam mais severamente nos homens. Na maioria das vezes os primeiros sintomas surgem entre os 18 meses de vida e os 3 anos de idade”, avalia.

Existem alguns traços físicos típicos nas pessoas com a síndrome: face alongada e estreita, orelhas de abano, mandíbula e testa proeminentes, palato alto, pés planos, dedos e articulações extremamente flexíveis, estrabismo, entre outros sinais menos frequentes.

Para Sabrina Muggiati, idealizadora do Projeto Eu Digo X, é fundamental determinar um diagnóstico preciso tão logo se manifestem os primeiros sinais ou suspeitas, em especial quando se trata do primeiro caso identificado na família. “Somente um diagnóstico conclusivo permitirá que se busquem o tratamento e o atendimento adequados para a criança afetada pela SXF. Para isso, se faz necessário um teste de DNA, por meio de um exame de sangue analisado em um laboratório de genética. Esse exame é indicado para homens e mulheres que apresentem algum tipo de distúrbio de desenvolvimento ou deficiência intelectual de causa desconhecida, em casos de autismo ou histórico familiar de Síndrome do X Frágil”, explica Sabrina.

 

“O medo e a falta de informação às vezes são piores do que o preconceito. Por isso são tão importantes a divulgação e o prognóstico para a realização de um plano terapêutico, evitando procedimentos inadequados”, enfatiza Luz María.  As terapias surtem maior efeito quanto antes forem adotadas e são fundamentais para garantir os cuidados necessários. “Portanto, o melhor tratamento são o diagnóstico precoce e a adoção imediata de medidas que ajudem a atenuar alguns sintomas e proporcionem qualidade de vida para estas pessoas”, finaliza a gestora.