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Projeto Eu Digo X recebe apoio da Associação Comercial do Paraná e Síndrome do X Frágil é tema de palestra do Conselho de Saúde da instituição

Na data em que se comemorou o Dia da Conscientização da Síndrome do X Frágil (22 de outubro), o Instituto Lico Kaesemodel, idealizador do Projeto Eu Digo X, em parceria com a Associação Comercial do Paraná realizaram uma palestra gratuita a respeito do tema.

Roberto H. Herai
Crédito: Valterci Santos

Entre os palestrantes estavam o doutor em Genética e Biologia Molecular,  é pesquisador permanente do Programa de Pós Graduação em Ciências da Saúde (PPGCS)  da Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUCPR) e Diretor do Conselho Científico do Instituto Lico Kaesemodel – Projeto Eu Digo X, Roberto Hiroshi Herai e a advogada, especialista em legislação do terceiro setor e Membro do Conselho Superior da Associação Comercial do Paraná e da Comissão do Terceiro Setor da OAB PR, Rosângela Wolff Moro.

Sabrina Muggiati e seu filho Jorge; Luz María Romero e Rafaela Kaesemodel, gestoras do Instituto Lico Kaesemodel.
Crédito: Valterci Santos

“A parceria entre o Instituto Lico Kaesemodel e a Associação Comercial do Paraná alia inúmeros benefícios para o Projeto Eu digo X, não apenas na disseminação das informações perante seus associados e comércio em geral, mas também como um forte aliado na inserção do portador adulto da Síndrome do X Frágil no mercado de trabalho”, salienta a gestora do Instituto Lico Kaesemodel, Luz María Romero.

Como a Síndrome do X Frágil apresenta muitos sintomas e sinais diferenciados, acaba dificultando a definição do quadro clínico de pessoas acometidas por ela. Por essa razão, muitos são diagnosticados com Autismo, TDAH (Transtorno do Déficit de Atenção / Hiperatividade), Síndrome de Asperger entre outros. A Síndrome do X Frágil é uma condição hereditária que causa deficiência intelectual de graus variáveis e pode ter sinais comportamentais importantes, muitas vezes dentro do espectro do transtorno autista.

“Hoje sabemos que em torno de 30 a 40% dos pacientes com X Frágil também são autistas. Nesses casos, normalmente são pessoas com quadro clínico mais acentuado”, explica Sabrina Muggiati, idealizadora do Projeto Eu Digo X. Para trabalhar com a orientação das famílias que possuem casos semelhantes, estudar mais a respeito da Síndrome do X Frágil e principalmente conscientizar a classe médica e as famílias da importância de um diagnóstico precoce, foi criado o Projeto Eu Digo X, dentro do Instituto Lico Kaesemodel.

Hoje o Instituto Lico Kaesemodel realiza a análise de rastreabilidade de famílias de indivíduos com síndromes correlatadas com autismo. Estima-se que a cada caso de SXF encontrado em uma família, descobre-se, em média, mais seis ou sete casos. E através da pesquisa realizada pelo Projeto Eu Digo X, isto vem se confirmando. “Por isso, levar o conhecimento à população, dar as orientações necessárias e realizar o diagnóstico precoce é tão importante”, reforça Sabrina.